이 질환이면 정부 지원 가능?! 꼭 확인하세요

📋 1. 희귀질환자 의료비 지원 질환 리스트 예시

※ 1,200여 개 이상의 희귀질환이 질병관리청에 등록되어 있으며, 아래는 일부 대표 질환입니다.

질환 분류주요 질환명

신경계 질환	루게릭병(ALS), 헌팅턴병, 근이영양증, 소뇌위축증
혈액 질환	재생불량성빈혈, 혈우병, 판코니빈혈
유전성 대사질환	페닐케톤뇨증, 윌슨병, 고암모니아혈증
면역계 질환	중증복합면역결핍증(SCID), Wiskott-Aldrich 증후군
안과 질환	망막색소변성증, 레버시신경병증
심장·순환기 질환	폐동맥고혈압, 가족성 고콜레스테롤혈증
기타	마르판증후군, 터너증후군, 프라더-윌리증후군, 고셔병

✅ 전체 목록은 질병관리청 희귀질환 헬프라인에서 확인 가능
(질환별 코드도 함께 제공)

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💰 2. 2024년 기준 중위소득 120% 건강보험료 기준표

※ 소득기준 초과 시 일부 지원 제외될 수 있음

가구원 수기준 중위소득 120%건강보험료 본인부담금 (직장가입자 기준)

1인 가구	2,721,000원	약 102,874원 이하
2인 가구	4,526,000원	약 168,409원 이하
3인 가구	5,836,000원	약 216,337원 이하
4인 가구	7,146,000원	약 264,265원 이하
5인 가구	8,456,000원	약 312,193원 이하

※ 지역가입자와 혼합가입자의 경우 기준이 다르므로 보건소에 문의 필요
※ 가족 수와 보험료는 신청 시점 기준으로 판단됨

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📌 3. 대표 희귀질환 코드별 정보 예시

※ 질병코드는 「질병관리청 희귀질환자 등록사업」 기준에 따릅니다. 아래는 자주 지원되는 주요 질환입니다.

질환명질병 코드지원 항목

루게릭병 (ALS)	G12.21	진료비, 약제비, 검사비 등
근이영양증	G71.0	진료비, 간병비 지원 가능
재생불량성빈혈	D61.0	진료비, 약제비
페닐케톤뇨증	E70.0	약제비, 검사비
윌슨병	E83.0	약제비, 추적검사비
폐동맥고혈압	I27.0	고가 약제비, 입원 치료비
망막색소변성증	H35.5	검사비, 외래진료비
터너증후군	Q96.0	성장호르몬 주사비 지원 등

📍 전체 코드 리스트는 희귀질환 헬프라인 홈페이지 → 희귀질환 조회에서 확인 가능
(질환명 또는 코드 검색 가능)

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🖥️ 4. 온라인 신청 가이드

[신청 가능 사이트] 👉 복지로 또는 정부24

✅ 복지로 온라인 신청 절차

1. 🔍 복지로 접속 → 상단 메뉴 '서비스 신청' 클릭
2. 👨‍👩‍👧 '개인 서비스 신청' → '희귀질환자 의료비 지원' 검색
3. 📑 지원 내용 확인 후 '온라인 신청' 버튼 클릭
4. 🖊️ 본인 인증 후 신청서 작성 및 서류 업로드
5. 📩 신청 완료 후 접수증 확인, 결과는 SMS 또는 이메일로 알림

📄 필요 서류

• 진단서 (질병명과 질병코드 포함, 6개월 이내 발급본)
• 건강보험 자격확인서
• 건강보험료 납부 확인서
• 신분증, 통장사본
• 가족관계증명서 (가구원 기준 확인용)
• 위임장 (대리 신청 시)

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✅ STEP 1. 복지로 접속하기

🔗 https://www.bokjiro.go.kr

📷 홈페이지 첫 화면

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[복지로] [메뉴] [서비스 신청] [복지서비스 찾기] [상담/문의]

➡ 상단 메뉴에서 서비스 신청 클릭

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✅ STEP 2. 희귀질환자 의료비 지원 검색

📷 서비스 검색창

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🔍 '희귀질환자 의료비' 입력 후 엔터

➡ 검색 결과에서 희귀질환자 의료비 지원사업 클릭

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✅ STEP 3. 신청서 작성

📷 서비스 안내 화면

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[서비스명] 희귀질환자 의료비 지원 [지원대상] 희귀질환 등록자 및 저소득층 [신청하기] ▶ 온라인 신청 버튼 클릭

➡ ‘온라인 신청’ 버튼 클릭 후, 공동인증서 로그인

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✅ STEP 4. 정보 입력 및 서류 제출

📷 신청서 양식

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[✔] 희귀질환명 [✔] 질병코드 (예: G12.21) [✔] 건강보험정보 자동 연동 [✔] 첨부파일 업로드: - 진단서 (PDF) - 가족관계증명서 - 보험료 납부확인서

➡ 필수 항목 입력 + 서류 업로드 후 ‘다음’ 클릭

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✅ STEP 5. 신청 완료

📷 접수 확인 페이지

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[신청이 완료되었습니다] 📌 접수번호: 2025-HR-000123 📧 처리결과는 문자 또는 이메일로 발송됩니다.

➡ 신청 완료! 이후에는 보건소 또는 질병관리청에서 심사 후 결과 통보